Innovative solutions for healthcare data management: the medical data hub approach

Abstract

The introduction of new data privacy regulations poses a significant challenge for medical research, particularly in accessing and utilizing medical data outside the hospital environment. The use of medical data is essential for developing new technologies, such as machine learning models, which can help save lives by identifying diseases like cancer at early stages. Machine learning requires large amounts of data to train models, and the lack of data presents a bottleneck for the development of new, more robust and precise models that can predict diseases and save human lives. This document describes a platform designed to store medical data securely and anonymously, while complying with the new regulatory environment aiming to provide researchers and medical professionals with a tool that allows them to access and upload medical data, and utilize it for training machine learning models. The developed system features a web-based graphical interface that allows researchers and medical professionals to access compliant medical data. Users can log in, sign up, create patient and study records with unique identifiers, attach studies to patients, read DICOM (including digitized film mammography images) files, anonymize the images within these files and explore the images. The platform was designed with the input of medical professionals and researchers, and it is intended to be used in a real-world setting. By addressing the data accessibility and privacy challenges, this platform has the potential to significantly advance medical research and the development of life-saving technologies; - Sumário: A introdução de novas regulamentações de privacidade de dados representa um desafio significativo para a investigação médica, particularmente no acesso e utilização de dados médicos fora do ambiente hospitalar. A utilização de dados médicos é essencial para o desenvolvimento de novas tecnologias, como modelos de aprendizagem automática, que podem ajudar a salvar vidas ao identificar doenças como o cancro em estádios iniciais. A aprendizagem automática requer grandes quantidades de dados para treinar modelos, e a falta de dados apresenta um obstáculo para o desenvolvimento de novos modelos mais robustos e precisos que possam identificar doenças e salvar vidas humanas. Este documento descreve uma plataforma projectada para armazenar dados médicos de forma segura e anónima, enquanto cumpre com o novo ambiente regulatório. A plataforma visa fornecer aos investigadores e profissionais de saúde uma ferramenta que lhes permita aceder e carregar dados médicos, e utilizá-los para treinar modelos de aprendizagem automática. O sistema desenvolvido possui uma interface gráfica baseada na web que permite aos investigadores e profissionais de saúde aceder a dados médicos em conformidade com as regulamentações. Os utilizadores podem efectuar login, inscrever-se, criar registos de pacientes e estudos com identificadores únicos, associar estudos a pacientes, ler ficheiros DICOM (incluindo imagens de mamografia digitalizadas), anonimizar as imagens nesses ficheiros e explorar as imagens. A plataforma foi concebida com a participação de profissionais de saúde e investigadores, e é destinada a ser utilizada num cenário real. Ao abordar os desafios de acessibilidade e privacidade dos dados, esta plataforma tem o potencial de avançar significativamente a investigação médica e o desenvolvimento de tecnologias que salvem vidas.