A perspetiva das mães sobre o percurso inclusivo dos seus filhos: um estudo exploratório

Abstract

A inclusão é um conceito fundamental quando se fala da pessoa com deficiência, podendo ser encarada como um processo contínuo. Por isso, o termo mais adequado para falar dos diferentes momentos de vida será o de percurso inclusivo, uma vez que que acompanha toda a vida da pessoa. Sendo que por detrás de cada pessoa com deficiência está uma família, e que a perspetiva dos pais é um fator importante e influente nos momentos vivenciados por este grupo ao longo do seu percurso inclusivo, o objetivo desta dissertação foi compreender este percurso inclusivo através da perspetiva das mães-cuidadoras que acompanham de perto as pessoas com deficiência. A metodologia utilizada foi de natureza qualitativa, recorrendo à Grounded Theory. Os dados foram recolhidos atravé s de entrevistas a 14 mães de pessoas com deficiência com mais de 16 anos. A partir dos resultados obtidos, foram identificadas quatro categorias principais de aná lise que retratam a inclusão como um percurso, nomeadamente “Deparar com o problema”, “Diagnóstico”, “Procura de resposta” e “Preocupações com o futuro”. Constatou-se que este é um processo contínuo que tem início no aparecimento dos primeiros sinais, que se reorganiza na fase de diagnóstico através da adaptação e das mudanças pessoais e familiares, e se mantém ao longo dos anos numa busca contínua das respostas mais adequadas, tanto ao nível escolar, das instituições, da importância das atividades e na luta pelos direitos dos filhos. Esta procura reflete-se nas preocupações com o futuro evidenciadas pelas mães, como o mercado de trabalho e a dependência dos irmãos; - Mothers´perpective on their children´s inclusive journey: an exploratory study Abstract: Inclusion is a fundamental concept concerning people with disabilities, and can be seen as an ongoing process. For this reason, the most appropriate term to refer about the different moments of life is the inclusive journey, since it accompanies the person's entire life. Given that there is a family behind every person with a disability, and that the parents' perspective is an important and influential factor in the moments experienced throughout the inclusive journey experienced by this group of people, the aim of this dissertation was to understand this inclusive journey from the perspective of the mother-caregivers who closely accompany people with disabilities. The methodology used was qualitative, using the Grounded Theory method. The data was collected by interviewing 14 mothers of people with disabilities over the age of 16. From the obtained results, four main categories of analysis were identified that portray inclusion as a journey, namely "Facing the problem", "Diagnosis", "Searching for a response" and "Concerns about the future". It was found that this is a continuous process that begins when the first signs appear, which is reorganized in the diagnosis phase through adaptation, with personal and family changes, and continues over the years in a continuous search for the most appropriate responses, both at school level, in institutions, in the importance of activities and in the fight for children's rights. This search is reflected in the mothers' concerns for the future, such as the job market and dependence on siblings.