Percursos inclusivos no ciclo de vida da pessoa com síndrome de x-frágil: estudo exploratório

Abstract

A Síndrome de X-frágil (SXF) é a causa mais frequente de atraso mental hereditário. É uma doença genética causada pela mutação do gene FMR1, sendo hereditária e ligada ao cromossoma X, afectando de forma mais grave os indivíduos do sexo masculino. Manifesta-se essencialmente através de: atraso mental, alterações do aspecto físico e alterações no comportamento. O presente trabalho tem como objectivo caracterizar o percurso inclusivo de crianças com síndrome de X-frágil, numa perspectiva longitudinal, abrangendo quatro momentos ou contextos de desenvolvimento da criança: a família, a pré-escola, a escola e a comunidade. A informação foi recolhida através de uma entrevista semi-directiva, cujo guião foi construído para este efeito. Foi igualmente solicitado aos participantes o preenchimento de um questionário de dados sócio-demográficos. Os participantes foram 6 mães de crianças com Síndrome de X-frágil, residentes no Concelho do Alandroal. A informação recolhida através das entrevistas foi seleccionada, agrupada e analisada através da técnica de análise de conteúdo. Os resultados obtidos sugerem que um dos grandes factores que interfere na adaptação familiar à SXF é a forma como é dada a notícia e a pessoa que a transmite. As reacções à notícia podem ser as mais diversificadas, desde a revolta e a tristeza profunda, inércia, até à procura imediata de apoios e ajudas. Ao nível da inclusão na educação pré-escolar, os apoios ao nível da intervenção precoce, ainda que importantes, não são suficientes, e as famílias tendem a procurar outros apoios. A disponibilidade dos técnicos é o factor que causa mais satisfação no Jardim-de-Infância e a falta de preparação dos educadores de infância para trabalhar com crianças deficientes é o factor mais negativo. Na inclusão escolar, a adaptação é mais fácil quando a criança é acompanhada por crianças que já eram suas colegas no Jardim-de-Infância, sendo os apoios, na altura da escola primária, encontrados fora do espaço escolar. Na inclusão social, os resultados apontam para que o apoio e a presença de pessoas da comunidade contribua para o bem-estar da mãe, e logo, para que esta se sinta melhor e mais disponível para a apoiar o filho. Os resultados apontam para que os percursos destas crianças sejam inclusivos, sendo a principal condicionante a falta de apoios formais e informais. Estas crianças parecem estar incluídas no seu contexto familiar que os apoia, procurando apoios para o seu desenvolvimento, e ajudando-os a crescer e a se desenvolver da forma, vista por cada família, como a mais adequada; ABSTRACT: The Fragile X syndrome (FXS) is the most frequent cause of hereditary mental retardation. It‟s a genetic disease which is caused by the mutation of the FMR1 gene, being hereditary and connected to the X chromosome, affecting in a more serious manner male sex individuals. It manifests essentially through: mental retardation, physical aspect and behavior changes. The present study main objective is to characterize the inclusive course of people with fragile X syndrome, in a longitudinal perspective, including 4 children´s moments or contexts of their development: the family, preschooler education, school and community. The information was collected through a semi-directive interview, which script was designed specifically for it. It was equally solicited to the participants the filling of a social-demographic data questionnaire. The participants were 6 mothers of children with fragile X syndrome, residents in the Alandroal area. The collected information through interviews was selected, grouped and analyzed through content analysis technique. The result suggests that one of the largest factors which interfere in the family adaptation to FXS it‟s the way which the news about it are given and the individual that gives it. The reactions to the news are various, since insurgency to deep, sadness, apathy, even the immediate search of help and support. Inclusion in preschool education, support for the level of early intervention, while important, are not enough, and families tend to seek other support. The availability of the technicians is the factor that causes more satisfaction in the kindergarten and lack of preparation of early childhood educators to work with disabled children is the most negative factor. In school inclusion, the adaptation becomes easier when the child is accompanied by children who were already classmates in kindergarten, being their support in primary school, outside the school background. In social inclusion, the results point to the support and the presence of people from their community contributes to the mother‟s welfare, and consequently, she‟ feels better and she‟s more available to support her child. The results seem to indicate that course of these children to be inclusive, the main constraint being the lack of formal and informal supports. These children seem to be included in their family context which supports them, seeking support for their development, and helping them to grow the best way possible.