A família face ao doente terminal hospitalizado: o caso particular do HAL

Abstract

Introdução - Em épocas passadas era habitual a presença do médico de família tanto no momento da chegada ao mundo de um novo ser, como no momento de o abandonar. Socialmente considerava-se que o lugar para o doente moribundo era o seio familiar e a morte, quando ocorria, era na presença de todos. 0 médico cuidava e acompanhava todo o processo de doença e morte. Esta forma de proceder contribuía para o conhecimento, para o aumento de confiança e credibilidade em que se baseavam as relações médico/família/doente. A família, por seu lado via-se implicada nos cuidados a prestar ao doente; as relações e os afectos eram reforçados em cada dia e em cada gesto. 0 compromisso em cuidar do doente era inabalável, quase obrigatório. Entregá-lo a outrem ou abandoná-lo era, socialmente, fortemente criticado e condenado. Regressar a essas épocas, seria revisitar fases em que a morte chegava no aconchego e tranquilidade do lar, num maior calor humano; mas, seria também revisitar fases em que a dar e o sofrimento tornavam essa etapa perfeitamente agonizante e terrível. É importante que hoje se saiba tirar frutos dessa experiência anterior, fazendo uso da ciência e do conhecimento humano, em beneficio de uma maior qualidade de vida e, neste caso, de dignidade na morte. Nas últimas décadas e no nosso país, assistimos a profundas mudanças económicas e sociais, acompanhadas pela novas tendências demográficas. Assim, podemos observar um desequilíbrio geracional, com o aumento da percentagem de pessoas idosas, um aumento significativo da esperança de vida, uma redução da natalidade, do número de casamentos, com o aumento do número de uniões de facto, determinando alterações na formação e estrutura do grupo familiar. Má instabilidade e desinstitucionalização dos laços familiares e fragilidade na solidariedade entre gerações. Em termos económicos e com repercussões na vida familiar, verificou-se um aumento do emprego feminino, aumento do desemprego, em geral, reestruturação industrial e terciarização do emprego. Ao nível sócio-sanitário e desde a década de 60 a situação mudou radicalmente: as situações infecciosas intratáveis, pneumonias, tuberculose, etc.., que levavam à morte passaram a ser facilmente controladas e, hoje, as causas de morte são principalmente doenças crónicas, degenerativas e tumorais. Verificou-se uma incidência crescente de doenças cardio e cerebrovasculares e oncológicas, que atingem sobretudo os mais idosos e conduzem à situação de terminalidade, havendo, por essa razão, cada vez maior número de doentes nessa situação. "Trocámos doenças agudas e ameaçadoras de morte, no início da vida, por doenças crónicas e limitadoras da actividade normal, nos anos terminais' (Ferreira 1993:160). Paralelo a este quadro, observamos que os avanços da medicina nas suas diferentes áreas e a sua progressiva especialização, assim como o desenvolvimento hospitalar, levam a que cada vez mais se prolonguem as tratamentos, as técnicas sofisticadas de modo a evitar a morte a todo o custo, mesmo com muito sofrimento. Sinais evidentes da negação e da dessocialização da morte são hoje observados. Face à negação da morte, característica da época consumista em que vivemos, começam agora a aparecer novas preocupações em relação à morte e, mais especificamente, em relação à dignidade na morte. Os cuidados médicos ao doente em estado terminal são um dos temas mais discutidos, não só na literatura médica, mas, também no campo jurídico, político, ético e nos mass-media. Com efeito, se apreciamos a vida digna, devemos defender a morte com igual dignidade e esquecer atitudes de superficialidade que consideram a morte como um tema a evitar ou a esconder. A tendência dominante, neste final de milénio, ainda é a de evitar falar da morte, de a considerar "interdita", impedindo crianças de contemplar a morte, com medo que fiquem afectadas; impedindo-as de realizar uma aprendizagem de um processo vital e que lhe daria suporte para futuras mortes, tanto físicas como psicossociais, ou tão só para a sua própria (Mittag 1996). A doença terminal, listo é, a doença que conduziu o doente à fase terminal, lembra desde logo a proximidade da morte. Para a família e doente será, certamente, muito difícil aceitar a inevitabilidade da mesma, dados os avanços técnicos hoje existentes. Assim, a primeira prioridade deve ser a máxima informação e esclarecimento, que facilitem a compreensão e aceitação da situação. Por outro lado, família e doente ficam capacitados para decidir por tratamentos mais ou menos curativos ou paliativos. A dada altura será, também, necessário decidir qual o lugar mais apropriado para o doente em fase terminal e em que a opinião da família deve ser valorizada. Em termos teóricos, é assim que se esenham as atitudes mais correctas e a adoptar perante a família. A atitude mais frequente da família (tal como do doente) é continuar a acreditar que existe "cura" e que vale a pena continuar a investir em termos terapêuticos. Daí que prefiram que ele fique internado num hospital. Em termos sociais, a família enfrenta problemas de outra natureza, mas que somados aos anteriores vêm perpetuar a necessidade de manter o doente hospitalizado. Face à alta hospitalar, a família enfrenta condicionalismos sociais e culturais muito diversos, tais como: dificuldades económicas, profissionais, temporais; atitude-tendência em negar a morte; falta de habilidade em lidar com o sofrimento e a dor; fragilidade nos laços familiares e na solidariedade Entre gerações. Estes e outros factores explicam a relutância em aceitar o doente no domicílio. 0 protelamento sucessivo das altas hospitalares, protagonizado por familiares de grau de parentesco muito próximo, constituiu o primeiro sinal de alerta para uma realidade que precisava ser estudada. Pareceu-me essencial e prioritário tentar compreender essa atitude. Desde há longo tempo que os doentes em fase terminal constituem, para mim, motivo de atenção e reflexão; o interesse por este estudo cresceu ao longo da minha actividade e experiência profissional, durante a qual pude observar a evolução do tratamento e da assistência prestada e analisai as mudanças ocorridas na filosofia subjacente a esse mesmo tratamento. Muitas instituições de saúde do nosso país (sobretudo os hospitais oncológicos) registaram grandes progressos no controle da dor e no alívio da maioria dos sintomas nas pessoas com doenças progressivas incuráveis. Deram grandes .passos na compreensão dos aspectos psicológicos e sociais e espirituais no que respeita à morte. Revelam, sem grandes reservas, a verdade do diagnóstico, garantindo apoio emocional e psicológico ao doente e família e não adiantam prazos de vida. Admitem, no entanto, a possibilidade do doente não desejar conhecer a verdade. Incluem-no nas reuniões de decisão terapêutica, ou seja, o doente participa e decide o seu futuro imediato.