Family Self-Care: A Pattern of Care in Families of Children with Intellectual Disabilities

Abstract

Introduction: Understanding self-care in the family context remains limited, particularly in families with children with intellectual disabilities, whose complex needs highlight the importance of collective caregiving often sustained with limited formal support. Objective: To define and validate the concept of Family Self-Care (FSC) as a distinct and multidimensional phenomenon within the family system, relating theoretical foundations with empirical evidence. Methods: A constructivist and interpretative paradigm were adopted, with a sequential mixed-methods design across five published studies. Two theoretical studies and a systematic literature review formed the conceptual framework, identifying key domains and components of family caregiving. This was followed by a descriptive and correlational pilot study involving 44 families from the Baixo Alentejo region, and an exploratory qualitative study on the lived experience of FSC. Results: Four domains of FSC were defined: physical, cognitive, psychosocial, and behavioral. The systematic review highlighted five core components of family-centered care. The pilot study identified key influencing factors - income, education level, degree of the child’s dependence, household size, and social support - with family empowerment emerging as a central mediating variable. The qualitative study revealed FSC as a dynamic, co-constructed, and adaptive process, shaped by internal cohesion and external support systems. Conclusion: FSC is characterized as a measurable, multidimensional, and context-sensitive care process. This theoretical and empirical framework contributes to Family Nursing by recognizing families as active agents in health promotion and guiding policies that support collective caregiving; Autocuidado Familiar: Padrão de Cuidados em Famílias com Filho(s) com Perturbações do Desenvolvimento Intelectual - Resumo: Introdução: A compreensão do autocuidado em contexto familiar permanece limitada, sobretudo em famílias com crianças com perturbação do desenvolvimento intelectual, cujas necessidades complexas sublinham a importância do cuidar coletivo com apoio formal reduzido. Objetivo: Definir e validar o conceito de Autocuidado Familiar como fenómeno distinto e multidimensional no seio do sistema familiar, integrando bases teóricas e evidência empírica. Métodos: Adotou-se um paradigma construtivista e interpretativo, com desenho sequencial de métodos mistos em cinco estudos publicados. Dois estudos teóricos e uma revisão sistemática construíram o referencial conceptual, identificando domínios e componentes do Autocuidado Familiar. Seguiu-se um estudo piloto descritivo e correlacional com 44 famílias do Baixo Alentejo, e um estudo qualitativo exploratório sobre a experiência vivida de Autocuidado Familiar. Resultados: Foram definidos quatro domínios do Autocuidado Familiar: físico, cognitivo, psicossocial e comportamental. A revisão sistemática destacou cinco componentes centrais dos cuidados orientados para a família. O estudo piloto identificou fatores condicionantes -rendimento, escolaridade, grau de dependência da criança, dimensão do agregado e apoio social - com a capacitação familiar a emergir como mediadora. O estudo qualitativo revelou o Autocuidado Familiar como um processo dinâmico, co-construído e adaptativo, moldado pela coesão interna e pelo suporte externo. Conclusão: O Autocuidado Familiar configura-se como um padrão de cuidados mensurável, multidimensional e sensível ao contexto. Este referencial teórico-empírico contribui para a Enfermagem de Saúde Familiar ao reconhecer as famílias como agentes ativos na promoção da saúde e ao orientar políticas de apoio ao cuidar coletivo.