Intervenção no meio aquático nas Distrofias Musculares de Duchenne e das Cinturas: um estudo de caso

Abstract

As distrofias musculares caracterizam-se por padrões de fraqueza e atrofia muscular que tendem a evoluir ao longo do tempo, gerando incapacidade funcional e até a morte. Terapias em meio aquático, usadas em pessoas com distrofia muscular, podem atuar visando retardar as sequelas da doença, ajudando a melhorar a qualidade de vida daqueles, pela manutenção e prevenção das disfunções. O presente estudo consistiu na realização de dois estudos de caso com a implementação de uma intervenção psicomotora, tendo como mediador o meio aquático, num participante (18 anos de idade) com distrofia muscular de Duchenne e num outro participante (15 anos de idade) com distrofia muscular das cinturas, com o objetivo de investigar eventuais alterações ao nível da sua capacidade funcional, vivência do corpo e bem-estar psicológico. A intervenção consistiu na realização de vinte e quatro sessões bissemanais de quarenta e cinco minutos de duração cada. A primeira sessão ocorreu a catorze de abril de 2017 e a última a sete de julho de 2017. Utilizou-se a escala funcional Egen Klassifikation (EK) para recolha dos dados quantitativos que consubstanciou a avaliação formal, e realizaram-se entrevistas semiestruturadas para a recolha dos dados qualitativos que consubstanciaram a avaliação informal. A análise de dados qualitativos foi realizada com base numa análise temática, devido sobretudo ao reduzido conteúdo das respostas, quer dos participantes, quer das técnicas (terapeutas e professora). Só um dos participantes concluiu a intervenção, resultado do falecimento do outro na segunda semana. Concluiu-se que a intervenção hidroterapêutica teve alguns efeitos positivos na capacidade funcional, motricidade de um dos participantes, e marcadamente positivos nas dimensões relacionadas com a vivência do corpo e do bem-estar psicológico do mesmo; Intervention in the aquatic environment in Duchenne Muscular Dystrophies and Limb Girdle Muscular Dystrophy: a case study. Abstract: Muscular dystrophies are characterized by patterns of weakness and muscle atrophy that tend to evolve over time, generating functional disability and even death. Aquatic therapies, used in people with muscular dystrophy, can act to delay the sequelae of the disease, helping to improve their quality of life by maintaining and preventing dysfunctions. This study consisted of two case studies with the implementation of a psychomotor intervention, using the aquatic environment as a mediator, in a participant (18 years old) with Duchenne muscular dystrophy and another participant (15 years old) with waist muscular dystrophy, in order to investigate possible changes in their functional capacity, body experience and psychological well-being. The intervention consisted of twenty-four bi-weekly sessions of forty-five minutes each. The first session took place on April 14, 2017, and the last on July 7, 2017. The Egen Klassifikation (EK) functional scale was used to collect the quantitative data that substantiated the formal assessment, and semi-structured interviews were conducted to collect the qualitative data that substantiated the informal assessment. The qualitative data analysis was conducted based on a thematic analysis, mainly due to the reduced content of the answers, both from the participants and the technicians (therapists and teacher). Only one of the participants completed the intervention, a result of the death of the other in the second week. It was concluded that the hydrotherapeutic intervention had some positive effects on the functional capacity, motricity of one of the participants, and markedly positive on the dimensions related to the experience of the body and its psychological well-being.